Однажды Эльвира Королёва заметила, что в польских эмигрантских чатах вопросы от людей с инвалидностью нередко остаются без ответа. О документах, пособиях, страховках. Чтобы такие сообщения не терялись, она объединила в одну группу нескольких человек. Так появился первый проект «Инклюзивная Польша», который со временем собрал сотни людей. А потом заработал чат «Онкология в Польше» и другие социальные проекты для поддержки беларусов. MOST поговорил с Эльвирой о помощи людям с инвалидностью и онкобольным в Польше и о том, почему польская система во многом эффективна, но нравится не всем.
В Польше Эльвира не планировала заниматься подобными проектами. Но на следующий день после создания чата с удивлением обнаружила, что к нему присоединилось ещё 68 человек.
Сейчас в сообществе «Инклюзивная Польша» состоит более 750 пользователей. В январе 2024 года чат признали в Беларуси «экстремистским», поэтому некоторые его покинули. Ушли в основном пользователи из Беларуси. Но некоторые участники, несмотря на предупреждения, наотрез отказались покидать чат. Например, те, кто без связи с Польшей может погибнуть.
— Существуют смертельные заболевания, которые в Беларуси есть шанс вылечить, только собрав миллион долларов на укол. К таким диагнозам относятся, например, СМА, синдром Дюшена (спинальная мышечная атрофия и прогрессирующая мышечная дистрофия. — Прим. MOST). Люди, которые столкнулись с подобными болезнями, могут либо переехать в Польшу, получить вид на жительство и лечиться бесплатно, либо остаться в Беларуси и собирать миллион долларов.
Со временем в чате появилось много активных мам детей с аутизмом и взрослых с этим диагнозом. Обсуждений на эту тему стало так много, что пришлось создать отдельное сообщество. Сейчас в телеграм-чате «Инклюзивная Польша. Аутизм» почти 500 участников.
В Беларуси спрашивают, где купить мазь, а в Польше — об инклюзивных пляжах
Один из первых вопросов, с которыми люди с инвалидностью сталкиваются в Польше, — подтверждение инвалидности. Для этого нужно заново проходить врачебную комиссию. Информацию об этом они ищут в чате. Но решив один вопрос, они сталкиваются с новыми: где найти специализированные центры, школы или детские сады, есть ли в Польше инклюзивные пляжи, бассейны, зоны отдыха, где искать работу? Так в чате постоянно поддерживается активность.
Иногда участники используют чат не в поисках конкретной помощи, а просто чтобы выговориться. И от этого им становится легче.
Эльвира заметила, что в беларусских и польских чатах люди с инвалидностью обсуждают совсем разные вещи.
— Внутри страны людей волнует, где купить мочеприёмники, где достать мазь, которая в Беларуси не продаётся, как собрать несколько миллионов долларов на укол и так далее. В Польше люди чаще озабочены позитивными вопросами.
В Польше приветствуется, что мама ребёнка с инвалидностью работает
Эльвира отмечает, что у беларусов обычно не возникает проблем с подтверждением инвалидности в Польше. Однако польские врачи иначе подходят к постановке диагноза, стараясь не преувеличивать масштаб проблемы. Например, ребёнку могут не присвоить статус инвалида, чтобы в будущем у него было больше возможностей найти работу. Так бывает, если ребёнку диагностировали аутизм, но усилиями родителей его удалось скорректировать.
В Польше заинтересованы, чтобы мама ребёнка с инвалидностью выходила на работу. И это зачастую вызывает непонимание у беларусских родителей.
— Иногда в чате пишут: «Я в Беларуси не работала, ухаживала за ребёнком, а здесь сказали, что я должна идти на работу. Куда мне идти, как я ребёнка оставлю?» На самом деле это очень хорошо, работа позволяет мамам сохранять психическое здоровье. Я вижу родителей, которые в Беларуси постоянно ухаживают за ребёнком. Честно говоря, это катастрофа. Таким мамам очень тяжело, у них бывают даже суицидальные мысли, — говорит Эльвира.
Она добавляет, что в Польше приветствуется, когда за ребёнком с инвалидностью ухаживает специалист, а мама работает, а в свободное время может, например, посидеть в кафе.
Где лучше — в Польше или в Беларуси?
Эльвира признаётся, что ей сложно ответить на вопрос, где условия для людей с инвалидностью лучше, в Польше или в Беларуси. В Польше работают специализированные центры, которых нет в Беларуси. Например, учреждения, где детей с аутизмом обучают навыкам самообслуживания.
Женщине известны примеры, когда лечение в Польше оказывалось эффективным. Например, ребёнок с синдромом Дюшена после лечения и реабилитации стал более активным и подвижным, тогда как в Беларуси ему оставалось бы лежать в инвалидной коляске.
Но с другой стороны, беларусы жалуются на уровень польских специалистов и на размер пособия по инвалидности — сейчас оно составляет около 2000 злотых.
Тренер по йоге уехала в Беларусь лечить рак — и появился чат об онкологии
Примерно год назад Эльвира стала замечать, что в чатах появилось много вопросов об онкологии. Но она сознательно избегала вовлечения в эту тему: ещё когда женщина приезжала как волонтёр в онкологические клиники, она тяжело переживала эти моменты.
— Однажды моя тренер по йоге сказала, что придётся сделать паузу в занятиях, потому что она едет в Беларусь лечиться от онкологии. Я подумала: сколько можно откладывать? И создала чат «Онкология в Польше». Там пациенты общаются, обмениваются информацией и поддерживают друг друга.
Эльвира замечает, что в эмиграции люди меньше заботятся о здоровье, поскольку их внимание сосредоточено на решении других насущных проблем. Тем временем стресс и нервное напряжение рано или поздно дают о себе знать. Женщина подчёркивает, что, приезжая в Польшу, обязательно нужно позаботиться о медицинской страховке.
— Польская система здравоохранения несовершенна. Если у человека есть страховка от работы, он платит взносы в ZUS (Управление социального страхования. — Прим. MOST), но ещё слишком мало времени проработал, ему могут отказать в лечении онкологии. Может оказаться, что ещё не накоплена сумма, на которую его могут пролечить.
В таких случаях людям приходится возвращаться в Беларусь.
— Заболеть онкологией в чужой стране страшно, такие люди уязвимы втройне. Человеку нужно понимать, где он сможет лечиться, как долго, что делать со съёмной квартирой, если он год не будет работать.
«Миссия сделать всем хорошо»
Эльвира не публикует информацию о благотворительных сборах напрямую от тех, кому нужна помощь. Такие сборы требуют тщательной проверки, на которую у женщины нет времени и возможностей.
Но в Польше сборы средств ведутся через фонды, за которыми закреплены подопечные. И деньги в этом случае переводятся на счёт организации, которая несёт ответственность за проверку и контроль. Поэтому Эльвира создала очередной чат «Инклюзивная Польша. Помощь», где размещается информация о сборе средств от польских фондов для беларусов и украинцев.
— У меня есть миссия сделать всем хорошо, но я понимаю, что этого не будет. Поэтому стараюсь решать маленькие вопросы, которые могу. На это нужно много времени, но положительных эмоций у меня больше.
Не забудь подписаться на MOST в Телеграм. Мы главное медиа беларусов в Польше.
