Беларуска Виктория (имя изменено) узнала о ВИЧ-статусе в 2020 году. Ей назначили первичную терапию и поставили на учет, а три года спустя женщине пришлось переехать в Польшу. Беларуска рассказала MOST, с какими трудностями столкнулась при переезде, как отличается подход к лечению в двух странах и почему жить с ВИЧ за границей оказалось проще.
Сначала подумала, что перепутали пробирки
Диагноз ВИЧ-инфекция стал для Виктории настоящим шоком: каждые полгода девушке по работе необходимо было сдавать кровь, и по результатам всех обследований она считалась абсолютно здоровой.
Но в январе 2020 года после очередной сдачи анализов Виктории позвонили и пригласили на повторное обследование.
— Мне сказали, что есть некоторые подозрения. Возможно, связанные с реактивами из Китая, — вспоминает она.
Позже, после повторного обследования, поступил звонок уже из регионального учреждения: Викторию попросили приехать туда с удостоверением личности.
— Я спросила, в чем дело, почему такая срочность, но до последнего мне ничего не говорили. Потом сообщили, что в моей крови обнаружен вирус иммунодефицита человека. Я сразу спросила: точно ли это моя проба, не перепутали ли? Ответили, что специально вызывали меня, тесты делали с разными реактивами и вероятность ошибки исключена, а вот вероятность заражения очень высокая.
Первые недели после диагноза стали для Виктории тяжелым эмоциональным испытанием. Принять новость было крайне сложно.
— Мне дали на подпись документ: согласно одной из статей, отказ от обследования или терапии возможен, но вплоть до уголовной ответственности (в Беларуси существует ответственность за заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ, заражение по легкомыслию или с умыслом. — Прим. MOST). Провели подробный опрос — выясняли, при каких обстоятельствах могло произойти заражение.
«Пять метров не получалось пройти от одной стены до другой»
Виктория говорит, что никогда не употребляла наркотики и не имела сомнительных сексуальных отношений. По объективным причинам девушка просит опустить причину возможного заражения в материале, но подчеркивает, что произошло это, вероятнее всего, бытовым путем.
— Вирус живет в крови. Он передается через кровь и половым путем. Если человек живет с вирусом и не лечится, у него высокая вирусная нагрузка. В одной капле крови может быть огромное количество вируса. Но если человек получает терапию, нагрузка снижается до неопределяемого уровня. А если не знает о диагнозе — становится потенциально опасным. Люди могут жить 9–10 лет, ничего не подозревая, пока не начнутся сопутствующие болезни. Иммунитет разрушается, появляются оппортунистические инфекции (инфекции, которые развиваются у людей с ослабленной иммунной системой. — Прим. MOST). Многие удивляются: почему вдруг столько заболеваний? А причина — недиагностированный ВИЧ. В быту заразиться проще всего именно от человека с высокой вирусной нагрузкой — например, через бритву или другие предметы, на которых осталась кровь. Возможно, это был как раз мой случай.
После полного обследования началась терапия. В Беларуси, перед тем как назначить полноценную антиретровирусную терапию, пациентам сначала дают отечественные препараты, рассказывает Виктория.
— Они часто вызывают побочные эффекты — сильные головные боли, головокружения. Я просто не понимала, как с этим можно работать. У меня даже в прихожей — около пяти метров — не получалось пройти от одной стены до другой. Медики говорили: «Надо привыкнуть, это нормально». Но вторая неделя была просто ужасной.
Потом Виктории назначили другие препараты — английские. До войны в Украине такие лекарства закупались Всемирной организацией здравоохранения за счет международных грантов, а их распределением занималась беларусская сторона. Но, по словам Виктории, после начала войны в беларусских больницах начали выдавать аналоги — беларусского и индийского производства.
Пересечь границу с препаратами — стресс
В Беларуси Виктория работала в филиале европейской компании. Но в 2023 году беларусский офис закрыли, и руководство поставило своих сотрудников перед выбором: либо увольнение, либо переезд в Польшу — в головной офис. Девушка выбрала второй вариант.
— Еще на этапе оформления документов я уточнила, как быть с моей терапией. Мне выдают четыре упаковки на месяц — две таблетки в день, каждая из своего блистера. Они выглядят как обычные витамины или БАДы. Я начала узнавать, как можно провозить такие препараты через границу в Польшу. Выяснилось, что на границе требуют, чтобы справка была свежей — если прошло полгода, нужно обновлять. Хотя, конечно, за полгода от ВИЧ не вылечиться, а в справке так и написано: «Жизненно необходимые препараты». То есть я понимала, что ездить в Беларусь за справками мне придется минимум раз в полгода, а за препаратами еще чаще.
Еще одно важное условие для перевозки таких препаратов — лекарства должны быть в закрытых, заводских упаковках.
— Это серьезный минус. Особенно часто этим интересуются польские таможенники: «Почему упаковка вскрыта?» А я объясняю: мне выдают 120 таблеток — четыре упаковки. Но пока я пересеку границу, получу справки дома — на это все уходит время, а прекращать прием таблеток мне нельзя. Значит, упаковка будет вскрыта. А по правилам все должно быть нераспечатанным. Вот так и ехала. Особенно неловко, когда в очереди рядом стоят свои (беларусы. — Прим. MOST), слушают, смотрят, кто с чем пришел… Пересекать границу с таблетками было большим стрессом.
Обратилась в польскую клинику — и в тот же день получила терапию
После таких поездок Виктория решила попробовать получить терапию уже в Польше.
— Я начала искать информацию. Оказалось, что из-за большого числа иностранцев в Польше действуют упрощенные процедуры для получения терапии. Если у человека заканчиваются препараты или нет доступа к ним, терапию можно получить даже без официальной регистрации в Польше.
Беларуска позвонила в клинику и попала на украинскую линию поддержки — там с ней общались на украинском языке.
— Когда поняли, что я беларуска, перешли на русский язык. Сразу записали на прием. Я пришла к врачу, показала справки и препараты, которые принимала. Врач посмотрела и сказала: «Назначу тебе такую же схему — на два месяца».
Назначенные препараты были в основном польского производства, часть — голландские. Из-за потери веса Виктории предложили лечь в больницу на обследование. В Беларуси, вспоминает девушка, врачи на это просто разводили руками: мол, анализы в норме, билирубин тоже — значит, все хорошо.
— К тому же там (в Беларуси. — Прим. MOST), чтобы начать терапию, надо пройти кучу тестов, обследований, подписать документы, пройти опросы. Здесь же я обратилась — и в тот же день мне выдали препараты. Конечно, под роспись — как положено.
По словам Виктории, многие люди с таким диагнозом чувствуют себя изолированными и не знают, куда обращаться за помощью, особенно если по каким-то причинам живут за пределами Беларуси. Девушка говорит, что отношение польских врачей к пациентам с диагнозом ВИЧ-инфекция намного лояльнее.
— Здесь, в Польше, меня особо ни о чем не расспрашивали. Только спросили, как давно болею, определяется ли вирусная нагрузка (количество вируса в крови человека и то, насколько активно вирус размножается в организме. — Прим. MOST). Измерили рост, вес — и все на этом.
Вы можете обсудить этот материал в нашем Telegram-канале. Если вы не в Беларуси, переходите и подписывайтесь.
